Chaque année en novembre se déroule à Marseille un forum consacré au handicap. De multiples stands présentent des associations d'usagers et de gestion. Les handicaps y sont "joyeusement" mélangés dans une ambiance digne d'un patronage. Bonnes intentions, boîtes en tissus provençal, "café du trisomique" (sic !), tels sont quelques uns des éléments de ce curieux mesclum... Gros sentiment de malaise à la sortie, et l'impression désagréable d'être enfermé dans une logique d'infantilisation et de dépossession de soi-même. Peut-être avez-vous connu de semblables situations...

Coucou, c'est remoi. Milou a encore progressé [cf messages reçus en 1999 NDPH]. Lors d'un remplacement de Laurent, le kiné de papa, Lydie la remplaçante, assez fluette, a été dans l'impossibilité de faire marcher papa correctement un jour. Pour ne pas partir sans rien "faire travailler", elle avait décidé de s'occuper de lui faire articuler, bouger et sentir sa main droite invalide. Sautant sur l'occasion, maman a demandé à Lydie si elle pouvait trouver un jour ou deux pour s'occuper de cette main droite. Chose possible, Lydie vient deux fois par semaine depuis quinze jours. Ce lundi 10 janvier 2000, maman revenant de porter du linge sale à la lingerie, rentre dans la chambre et trouve Papa (qui attendait qu'on vienne le lever de la sieste) les deux bras en l'air, faisant articuler sa main droite en observant les mouvements de sa main gauche. Maman a failli en pleurer de joie. A chaque progrès que je constate chez Milou, je me souviens de deux choses : de la réflexion de cet imbécile de Médecin chef de la clinique de rééducation qui le contingentait à des tous petits allers retours de la chaise au lit, (il fait 150 mètres matin et soir avec sa canne anglaise tripode) et à ce titre d'un article du Monde concernant les retraites et qui s'intitulait avec beaucoup d'humour noir "faut-il tuer les vieux à la naissance ?" Eh bien je vous assure que non ! Tout peut toujours être modifié. Bien sûr, il ne faut pas espérer les changements du jour au lendemain. Mais en persévérant, on peut toujours améliorer une situation. Bien sûr, Papa et Maman peuvent financièrement se le permettre. Et c'est maintenant à chacun d'entre nous de faire en sorte que des lois permettent à ceux qui ont moins de moyens, pas de sécu ou pas de complémentaire, d'avoir les mêmes soins que les autres. A bientôt !

Reçu le 4 février 2000 de M. Fardeau:

Bonjour ! Malvoyant et néanmoins bibliothécaire (quel beau métier !), je me limiterai à évoquer deux points : 1 - Sur les liens sociaux : marié depuis 6 mois (après 25 ans de vie commune) et ayant un métier de contacts avec le public, je pense quand même que le handicap est un frein aux relations sociales (peur de l'Autre, de la différence, échange superficiels, etc.). Quand je "vois" toutes ces personnes seules qui souffrent le plus souvent sans le dire, et parfois sans se l'avouer, notre société me fait peur. 2 - En temps que malvoyant, je suis à la recherche de contacts sur le Web et d'outils performants pouvant améliorer mon utilisation d'Internet (devenu indispensable dans ma vie quotidienne). Un exemple : j'ai téléchargé ICQ, mais ce programme est en anglais, alors je recherche un internaute patient et pédagogue...

Reçu le 17 février 2000 d'Eric Demai:

On se fout gentiment de la gueule des handicapés. Pour se donner bonne conscience, beaucoup d'organismes, structures ou autres font semblant de préparer une véritable insertion. Les stages bidon de la kafkaïenne COTOREP en sont un exemple effarant. J'ai personnellement eu la mention "incompatible" pour un emploi dans la fonction publique. La COTOREP a des critères de qualification du handicap bidon. Je tiens à préciser que je ne suis pas paranoïaque ou schizo, seulement névrosé (c'est suffisant !). Tout comme les hôpitaux psy que j'ai visités, par ignorance ou stupidité, la COTOREP est un organisme qui sert uniquement à occuper les personnes handicapées de la même manière que l'on garde des enfants. Ne soyez pas dupes!

Reçu le 1er mars 2000 d'Hélène Racicot:

Bonjour à tous. Depuis 19 ans que je suis en fauteuil roulant (paraplégique), j'entends des mots comme invalide, infirme, paralysé ou handicapé. À quand une utilisation du vocabulaire "moderne"? Les mots ont un pouvoir et leurs utilisations parlées ou écrites jouent un rôle déterminant dans la formation des idées, des perceptions et en définitive, des attitudes du public. Un handicap est une barrière architecturale et non une maladie. Un handicapé est une personne avant tout, alors pourquoi on voit encore dans les textes ou dans le langage "les handicapés"? Les mots et les expressions tels que invalide, fardeau, infirme, incompétent, etc. donnent à penser que les personnes ayant une déficience doivent être traitées différemment des autres ou exclues des activités généralement offertes au grand public. Peut-être suis-je différente mais sûrement pas indifférente à la façon donc on parle de la limitation physique ou intellectuelle. Mes oreilles me font mal quand j'entends encore aujourd'hui en l'an 2000 des gens dires infirme ou autres. La société évolue et les mots aussi, alors suivons-là. Le nouveau terme au Québec c'est "personne à mobilité ou capacité physique restreinte", c'est selon ce qu'on veut. OK, je vous l'accorde c'est un peu long et exagéré, mais ce terme englobe tous les types de handicap. Alors à la blague nous disons que nous sommes des PCPR, mais chaque personne à un handicap différent et c'est tellement plus simple d'employer le terme exact. Je rêve peut-être, mais j'espère qu'un jour les mots auront réellement le pouvoir de dire l'exactitude de ce qui nous sommes avant tout. Des être humains.

Reçu le 2 mai 2000 de Raymonde Cimino:

La dernière prouesse de Milou date d'hier [cf plus haut et messages reçus en 1999 NDPH]. Mon cher Papa a voulu célébrer à sa manière le 1er Mai. Les week- ends à rallonge, s'ils sont attendus impatiemment par les salariés, sont accueillis avec angoisse par les résidents des maisons de retraites, surtout s'ils sont "coincés" par un handicap ou par le handicap de leur conjoint. Et bien, papa et maman ont trouvé une solution pour que le temps leur semble moins long. Samedi et Dimanche, Papa fait désormais ses exercices assis debout tout seul devant la fenêtre du couloir où il y a une rambarde pour qu'il puisse se tenir. Et qu'à cela ne tienne, hier, papa s'est rendu devant la fenêtre avec son fauteuil électrique, a commencé à faire ses exercices. Pendant ce temps, maman a poussé un autre fauteuil mécanique (de dépannage) vingt mètres plus loin, sur son parcours habituel d'exercices de marche. Elle est revenue vers papa qui tout naturellement a voulu aller vers l'autre fauteuil en tenant la rampe. Maman (que j'ai toute de même grondée, car à 83 ans elle n'a certainement pas la force voulue pour rattraper les 90 kilos de papa en cas de chute) l'a soutenu sans plus, comme elle avait vu Laurent - le kiné - le faire). Et cela a marché. Papa a donc fait presque tout seul 50 mètres. Cela prouve bien que l'âge (90 ans) n'est pas forcément un obstacle aux progrès. Je suis maintenant à la recherche d'un centre de rééducation fonctionnelle qui accepterait de tenter l'expérience à raison de 1 mois deux fois par an : permettre à Milou d'aller encore plus loin vers l'autonomie. Amitiés à tous.

Reçu le 3 mai 2000 de Jean-François Guitton:

Bonjour ! Il est vrai qu'un grand coup de gueule est nécessaire tant que les instances gouvernementales, et autres administrations, ainsi que l'ensemble des entreprises pratiqueront la langue de bois (Je devrais dire faux- culs !) vis à vis de l'insertion des handicapés dans le tissu social de l'Etat. Que de promesses entendues sans effets sur le terrain, compassions d'un jour lors du téléthon oubliées le lendemain. Sur quoi faut- il insister ? Sur une intégration totale et sans réserve des handicapés dans la vie quotidienne, à réelle égalité des chances avec les valides (qui sont d'ailleurs des invalides qui s'ignorent, pour paraphraser Molière). L'essentiel pour un handicapé, quel qu'il soit, est d'exiger le droit de vivre normalement, avec le moins d'assistance possible. Après tout, n'est-il pas un citoyen votant comme les autres, avec toute l'attention qu'il mérite de la part des acteurs économiques et des pouvoirs publics. J'ai même l'impression que certaines associations ne jouent pas le jeu, sans doute muselées par les subventions de l'Etat. Alors, on entend par ci par là, à la radio ou à la télévision ou dans la presse écrite, des fausses idées reçues telles que tout va bien pour les handicapés, que l'emploi se porte plutôt bien. C'est archi- faux, le chômage des travailleurs handicapés est en constante augmentation, atteignant cette année, probablement le cap des 25%. La faute en revient en partie aux mesures incitatives (primes, exonérations) qui sont devenues désuètes, et les administrations (avec un taux de 2,6%) ne paient pas la différence à l'organisme chargé de collecter ces fonds. D'ailleurs, j'ai encore entendu récemment un secrétaire général de mairie de la banlieue parisienne dire textuellement: "On va pas s'emmerder à embaucher un éclopé dans notre commune, ça fera désordre!"... Alors où est la véritable volonté de vouloir faire bouger les choses ? Je pourrais encore dire beaucoup de choses entendues ou lues depuis trente que je suis handicapé, mais ce sera pour plus tard, au bon moment. Merci de m'avoir laissé m'exprimer librement.

Reçu le 10 mai 2000 de Jorge Coelho:

Je suis malentendant de nature et comme le bon Dieu m'a pris mes capacités auditives Il m'a donné en échange des dons artistiques. A quoi bon, car en effet Il n'avait l'air de rien connaître à la société actuelle. En effet, dans notre société, être artiste c'est bien mais être sourd ce n'est pas bien ! Résultat : je me suis fais avoir... Non seulement on ne veut pas de moi professionnellement en tant que dessinateur graphiste mais, comme s'il y en avait pas assez, en voulant créer ma petite agence d'arts graphiques on me répond que pour avoir des aides il faut être demandeur d'emploi ou RMIste ! Et quand on a une petite famille à nourrir est- ce qu'on doit être RMIste pour créer sa petite affaire ? C'est tout simple car en fin de compte non seulement on nous prend pour des handicapés comme on nous colle une étiquette d'imbéciles... Reste à savoir lequel des champs est le plus imbécile !

Reçu le 25 juillet 2000 de Dorothée Lombard:

J'ai assisté à trois reprises au forum Marseille handicap. Pendant deux ans, j'ai suivi les réunions qui précédaient la manifestation, en tant que déléguée de l'association Horizon "une lumière dans la nuit" (l'association existe toujours mais l'antenne de Marseille est fermée). Je dirai donc deux choses : ce que le forum devait être (d'après le discours tenu par Mme Moll [adjointe au Maire, chargée des personnes handicapées NDLR] au début de son mandat), et ce qu'il est en fait (un fiasco). Lorsque la nouvelle équipe municipale est arrivée, j'ai cru (ai- je été la seule ?), que ça allait bouger ! Et de fait quelque temps il s'est ébauché une sorte de concertation entre la mairie, le SMHI (Service Municipal des Handicapés et Inadaptés, pardon, c'est son nom !) et les associations de personnes handicapées. il semblait qu'un dialogue fructueux allait s'établir car Mme Moll prétendait le désirer et c'est dans cette optique qu'elle nous a annonce la création du forum Marseille handicap. Il s'agissait de faire se rencontrer les associations, les personnes handicapées et le public valide... et pourquoi pas ? Oui mais ! Ce devait être le point fort de la politique menée par la ville en faveur des personnes handicapées, disait encore en substance l'adjointe au maire... fort bien ! Le hic, c'est que cette concertation s'est arrêtée bien vite, sans doute parce que les associations présentes se faisaient un peu trop entendre, et a juste titre d'ailleurs ! Et ou est- elle, la politique de la ville en faveur des personnes handicapées ? Aux oubliettes ! il y aurait trop a dire la- dessus mais j'aurai sûrement d'autres occasions d'en parler. Bref, désormais les réunions avec la mairie ne servent plus qu'à décorer la vitrine ! Entendez qu'on y prépare le forum si cher au coeur de Mme l'adjointe au maire chargée (tenez- vous bien !) des personnes handicapées, des personnes âgées, et des... rapatriés ! (drôle d'assemblage et qui en dit peut- être long sur la philosophie qui est dessous)... Et cette vitrine, qui vient la regarder ? Quand j'étais dedans (j'ai tenu un stand avec quelques bénévoles pour Horizon en 1998), je n'ai pas eu l'impression que nous intéressions le "grand public marseillais", et guère plus les élus eux- mêmes puisque j'avais invité tous les conseillers chargés des personnes handicapées... et que j'ai eu une ou deux visites ! Au moins, les associations se rencontrent- elles ? Oui, mais elles se connaissent souvent déjà suffisamment. Profitent- elles des ventes ? Un peu, bien sur ! Mais elles auraient sûrement d'autres occasions de le faire. Et les conférences ? Et les spectacles ? J'ai le sentiment que les conférences n'intéressent que des initiés (professionnels du handicap ou personnes concernées directement ou indirectement), mais pas le "public". Quant aux spectacles, l'endroit se prête mal (hall 3 du parc des expos), du point de vue acoustique, a des représentations théâtrales ; et quand c'est de musique qu'il s'agit c'est si fort que tout le monde en est gêné ! Bon, n'en jetons plus ! Ce n'est pas l'idée qui est mauvaise en soi, mais ce que la ville en a fait : un alibi pour ne rien faire d'autre ! Pour conclure, je crois que les associations devraient boycotter cette manifestation qui n'est plus la leur, pour forcer la municipalité a les écouter... mais en auront- elles un jour le courage ?

Reçu le 4 août 2000 de emmajm@wanadoo.fr:

J'avais un taux d'invalidité qui allait de 50 à 79% par décision de la COTOREP et j'ai vraiment eu des difficultés pour obtenir mes 80%. J'ai su ensuite que je n'étais pas la seule. J'ai eu le sentiment que bien conscients des avantages financiers que les 80¨% pouvaient procurer, la COTOREP essayait de dissuader les handicapés en refusant de le leur attribuer dans un premier temps, puis dans un second, libre à eux ensuite de poursuivre le combat auprès de la DDASS. Ce que je ne regrette pas d'avoir fait puisque c'est ainsi que je les ai obtenus.

Reçu le 29 août 2000 de Raymonde Cimino:

Mes chers amis, nous avons encore de nombreuses batailles à mener si nous voulons un jour gagner cette guerre pour le droit de vivre. Je n'ai pas eu l'occasion de vous parler de Milou depuis fort longtemps [cf plus haut et messages reçus en 1999 NDPH] car, son handicap ne lui suffisant plus, il s'est payé un zona ophtalmique doublé d'un érysipèle. Mon pauvre papa avait pendant une longue période la tête d'Éléphant Man. J'ai dû descendre soutenir le moral des troupes (en l'occurrence Maman) car elle souffrait au même rythme que ses fortes douleurs de ne pouvoir lui venir en aide. En fait, le moyen radical (car dès la première séance il n'a plus eu une seule douleur), ce fut l'acupuncture. Cela a permis d'éviter une prise supplémentaire de médicaments chimiques. Le 10 juillet je m'en suis retournée dans ma région parisienne bien plus rassurée sur l'état de papa et maman. Maintenant donc, Milou a retrouvé un peu de tonus et recommence, matin et soir, à arpenter aux bras de ses kinés, les couloirs de sa maison de retraite. A bientôt chers amis et courage pour aborder vos épreuves avec sérénité !

Reçu le 18 septembre 2000 de Gisèle Caumont:

Bonjour ! Je vous ai découvert sur le Net avec un grand soulagement! Enfin un ton juste, humoristique - enfin une information critique - enfin un regard sur le handicap qui est "correct" - Merci ! J'ai quitté la France en avril 1999 pour vivre en Suède, pays que j'aime bien sûr, dont je parle la langue mais que j'ai choisi parce que j'y ai toute l'aide nécessaire. Exil "doré"... mais exil ! Je ne m'en sortais plus à Paris malgré un travail à temps plein comme orthophoniste dans le public. A 61 ans, épuisée, j'ai pris ma retraite "par inaptitude" et j'ai fui une capitale hostile aux handicapés, laissant famille et amis. Une vie que j'aimais certes mais bien au dessus de mes moyens! Car il faut le crier, le hurler, qui - valide - accepterait de payer un minimum de 50-60 F pour aller aux toilettes ? De payer 50 F un trajet simple en "transport adapté" éventuellement possible entre 11 et 14 h en semaine (et pas le soir ou le week- end, on peut travailler mais le plaisir, on connaît pas !) Paris- prison ! Que pouvais- je payer avec l'allocation tierce- personne COTOREP de 4.400 F/mois ? A peine 2h d'aide quotidienne! Or, je suis en fauteuil électrique, ne peux rien faire seule ou si peu... J'ai connu les infirmier(e)s DE qui refusent d'assurer les toilettes tôt et à heures fixes (un "patient" doit être patient et attendre - incompatible avec le travail - quant au "coucher" c'est pire que pour les poules! "Entre 17 et 18h!) De toute façon, les infirmier(e)s libéraux refusent à cause des quotas, etc. Eux au moins étaient pris en charge par la Sécurité Sociale mais devenaient une espèce en voie de disparition. Alors j'ai payé avec mon salaire les pipis, les douches, le ménage et le reste quand des collègues avec le même salaire pouvaient voyager, sortir ! J'ai connu les larmes quand on ne peut plus se retenir, les nuits seule sans possibilité d'appel, le trottoir où il fallait attendre l'aide éventuelle pour rentrer chez moi, les désirs de sortie, de théâtre, de concert, les désirs d'engagements politiques ou syndicaux. La vie en institution m'attendait dès que j'aurais arrêté de travailler. Le handicap, déjà au- dessus de mes moyens, serait alors hors de prix ! On croit que nous avons "les moyens" ! Rêvons sur les catalogues de vacances "spécialisées" - les salons qui proposent des aides techniques toujours au- dessus de nos moyens ! Les associations et bureaux divers qui peuvent nous fournir des auxiliaires de vie moyennant des frais d'ouverture de dossiers, de gestion et autres. Quant aux associations "traditionnelles", elles continuent de gérer leurs centres, de nous maintenir dans un statut d'assistés passifs. Insupportable... Ici [en Suède NDLR] si ça vous intéresse, je vous raconterai ça dans ma prochaine lettre. Merci d'exister !

Reçu le 31 octobre 2000 d'Aurore:

De la débilisation des personnes handicapées... Je suis une ancienne AMP qui a travaillé auprès d'adultes handicapés en milieu institutionnel. Je crois que la société débilise tout individu a-normal, c'est-à-dire en dehors des normes et valeurs établies. En cela les personnes handicapées ne sont pas les seules victimes de la débilisation, qui vise aussi les artistes, les marginaux, les pauvres, les obèses, les suicidaires, etc. La débilisation de la personne handicapée est la résultante de plusieurs facteurs, dont l'héritage de la fameuse compassion catholique, qui tend à considérer la personne comme digne ou pas d'être secourable : êtes vous assez débile pour être aidé ? Etes vous bien un vrai handicapé, un vrai pauvre pour être digne d'être aidé ? Je pense que les personnes handicapées qui ont capacité d'analyse et de langage devraient se révolter contre ces compassions douteuses qui n'ont pour but que de satisfaire la bonne conscience chrétienne de la bonne âme qui leur tend la main, et rechercher plus d'autonomie ceci afin de ne pas être forcé d'accepter une aide aux relents d'outre- tombe. Par ailleurs, dans le milieu institutionnel je n'ai pas eu la sensation de processus de débilisation (sauf de la part de certains bénévoles) de la part du personnel encadrant, surtout lorsqu'il est qualifié, par contre j'ai eu la sensation que certaines personnes handicapées se débilisent elles- mêmes pour avoir de l'aide alors qu'elles n'en ont pas besoin, avoir des relations affectives maternisantes avec le personnel, faire l'autruche quant aux efforts qu'elles auraient à faire pour améliorer leur condition. Cela n'est pas très grave mais amenuise peu à peu leurs chances d'être indépendantes, et amène le personnel à les considérer comme des enfants. La débilisation de la personne handicapée se lit parfaitement bien dans les travaux artistiques qui se font dans les ateliers : un monde de fleurs, de "rigolos" de "flûte enchantée" de couleurs et "Oh elle est jolie ta marguerite" ! Je trouve ça assez pénible que les personnes handicapées qui le peuvent ne choisissent pas de se saisir de leur droit d'expression pour montrer ce qu'elles pensent, se limitant à des représentations simplistes du bonheur des autres. Je tiens à parler d'un metteur en scène qui travaille avec des comédiens handicapés (moteur, trisomiques, ...) et les met sur la voie d'une expression théâtrale profonde, rigoureuse et d'une grande beauté, Phillipe Flahaut, qui a travaillé sur des pièces telles que Jeanne, ou La Voie de Limberville. On n'y voit pas un monde d'handicapés de kermesse, c'est pas la fête à neuneu et personnellement je trouve ses comédiens très justes, ils ont beaucoup bossé, et ont pu donner au spectateur sensiblement interloqué une bonne démonstration de ce que devrait être la création ; qu'elle soit en milieu spécialisé ou pas. Ainsi tout n'est pas perdu, tous mes voeux de courage à ceux qui galèrent, que la condition de la personne handicapée tende vers plus de réalité, que ce soit dans son expression ou dans les thérapeutiques qui lui sont allouées. Salut !