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HANDICAP SUR INTERNET
Article paru dans Le Journal d'Internet (01/1999)




Internet, c'est le monde au bout des doigts, c'est la connaissance, les arts, les cultures, l'information, les biens et services sans bouger de chez soi. Qui, plus qu'une personne handicapée, pourrait y trouver de l'intérêt ? Pourtant, cette "communauté" d'internautes est tout simplement ignorée sur le web.

Dans la France de 1998, environ 10% de la population est handicapée pour cause de mobilité réduite, troubles de la vue ou de l'audition, déficience intellectuelle ou maladie mentale. Pour la plupart des handicapés, la vie quotidienne est parsemée d'embûches ; ce parcours d'obstacle continue sur le web.

Mais où est donc l'information ?

Elle est le fait d'associations ou d'individus ; elle relève uniquement de l'initiative privée. Aucune administration, aucun service public, aucune collectivité locale présente une information sur les droits, les prestations, les aides techniques, la vie pratique, les structures de soins et de conseils. A notre connaissance, bien sûr, tant il est vrai qu'il est plus facile d'assommer un âne à coup de figues molles que de trouver quelque chose au Ministère de l'Emploi et de la Solidarité Nationale, ministère de tutelle des personnes handicapées : trois tentatives, trois jours de suite, pour obtenir au bout de quarante minutes le sommaire d'informations pratiques concernant un travailleur handicapé ! Quant au Secrétariat d'État à la Santé, il refuse obstinément de rechercher le mot "handicap".

Rien d'étonnant à ce que les sites "privés" tentent de pallier aux carences des services de l'État. Ainsi, pour connaître ses droits, il faut consulter handroit.com, créé à la Martinique par le Docteur Loïc Leterme ; destiné initialement aux professions médicales, il est devenu une référence. Les conseils de vie pratique sont dispersés sur de nombreux sites : l'accessibilité de Paris (seul guide en ligne à ce jour) sur handitel.org, les aides techniques sur handibase.com, l'accessibilité du web aux aveugles sur handy.univ-lyon1.fr, etc...

L'information médicale est véhiculée par des sites consacrés à des maladies (syndrome de Rett, diabète, ostéogenèse imparfaite, sclérodermie...), des groupes de discussion et des listes de diffusion (sclérose en plaques, ataxie, lésion médullaire...). L'actualité médicale y est discutée, conseils et soutien mutuel y sont prodigués.

Aucune revue papier consacrée au handicap n'a ouvert de site. On trouve quelques netmags animés par des passionnés : handimag est plutôt un lieu d'échanges, handi-long reprend des informations publiées dans Être, Handirect est spécialisé dans les news de la région Rhône-Alpes, le Petit Handinaute Illustré est consacré au web des handis avec un ton "politiquement incorrect".

Vous avez dit services ?

Des services spécifiques de proximité commencent à utiliser le web ; on peut néanmoins s'interroger sur l'utilité de commander un taxi adapté sur le net. Mais à ce jour, aucune chaîne de grande distribution ne propose de supermarché en ligne. Ce service existe en Amérique du nord, et est utilisé par les gens qui ne veulent plus courir les magasins. En France, les services de livraison à domicile se développent dans les grandes villes, mais il faut toujours se déplacer pour faire ses achats ; à croire qu'il faudra encore passer de longues heures d'attente aux caisses, ou dans les embouteillages qui cernent nos zones commerciales!

Les sociétés commerciales se comptent sur les doigts des deux mains ; un équipementier automobile, quelques fournisseurs de matériel médical et paramédical, des concepteurs de systèmes domotiques... Encore faut-il les trouver : Intégrance, mutuelle spécialisée n'apparaît pas lorsque l'on recherche "handicap" sur Yahoo!. On y trouve, par contre, un avocat spécialisé dans l'indemnisation du grand handicap sur handicap-conseil, une agence de rencontres et quelques associations qui proposent loisirs et vacances adaptés.

Et les associations dans tout ça ?

Leur recensement est tout simplement impossible. Les petites structures ont généralement construit leur site "avec les moyens du bord" ; elles ont la plupart du temps recours aux hébergeurs gratuits, et rares sont celles qui disposent d'un nom de domaine. On peut y trouver de la créativité, mais leurs sites ont souvent peu d'audience et leur réactualisation est aléatoire. Ils sont peu référencés sur les moteurs de recherche et on apprend souvent leur existence par une liste de liens ou une contribution sur un groupe de discussion. Ces associations présentent leurs activités, donnent quelques conseils et adresses utiles, et font leur promotion. Leurs sites sont souvent la simple transcription électronique d'une communication papier.

Cinq grandes associations nationales sont présentes sur Internet : l'Association des Paralysés de France, la Fédération Nationale des Accidentés du Travail et Handicapés, l'Association Françaises contre les Myopathies, Handicap International et l'Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants Inadaptés. Cette dernière est la seule à utiliser le web pour communiquer activement auprès des personnes handicapées. Les autres structures se contentent de présenter leur action, sans grand souci d'interactivité. Leur présence sur le net rappelle cette publicité e-business : "Ils disent qu'il faut que l'on soit sur Internet - oui, mais pourquoi ? - ça, ils ne le disent pas"...

Des personnes isolées qui veulent communiquer

Un handicap, quel qu'il soit, est générateur d'isolement ; que celui ou celle qui n'a pas détourné le regard en rencontrant un paralytique nous jette la première pierre. L'accès à l'Internet des personnes handicapées peut poser de grandes difficultés : nécessité de périphériques adaptés aux grands handicaps, coût financier pour une population dont les revenus sont inférieurs à la moyenne nationale, fatigabilité... Le niveau de formation des personnes handicapées est généralement plus faible ; les associations qui forment à l'informatique doivent fréquemment faire face à l'illetrisme de leurs adhérents avant de pouvoir les "lancer" sur le web.

Pour ce qui est des sites personnels, ils sont souvent des bouteilles à la mer et semblent obéir à un plan type: biographie, hobby principal, recherche d'affinité... Comme aux Galeries "Farfouillette", on y trouve de tout : combat pour la citoyenneté, "zanzans", surdité, guitare et neurologie...

L'interactivité se retrouve essentiellement sur le groupe de discussion fr.misc.handicap. Seul espace de discussion généraliste consacré au sujet sur le web francophone, il connaît parfois des débats passionnés et passionnants : citons la création d'un parti politique spécifique, l'amour et la sexualité, les "bénéfices" d'être handicapé...

Dans l'indifférence quasi générale, un web particulier essaie de se structurer, fort de la volonté des gens qui le bâtissent. Sans grande aide ni soutien, une fois encore, les personnes handicapées se rappellent au bon souvenir de ceux qui veulent un Internet bien "rond" ; comme une roue de fauteuil roulant...

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